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祝♪ 1歳☆

momoさん、1歳のお誕生日おめでとう

あなたが生まれてから、いろんな事がありました
 
そして、また私の人生観が変わったような気がする(大袈裟かな 笑)
でもね、あなたのおかげで 確実に私の心は豊かになったと思うのです
だって、あなたと出会わなければ 見ることは無かったであろう世界を見てるんだもん幸せ


momo誕生の日 1905g
生後すぐのmomo
まだ、予定日まで1ヶ月もあるのに。。。。
病院到着後、10分くらいで産まれて来ましたね。あなたは。。。 笑
でもね、スピード出産で良かったOK
子宮内胎児発育遅延と診断されていたから、無事に生まれてくるか心配だった。
あなたの産声を聞いて、すごく嬉しくて安心したんだよ。

そして、あなたの顔を初めて見たこの瞬間、『この子、ダウン症かも。。。』って思いました。
出生体重が少ないのと呼吸が安定していなかった事も有り、すぐにこども病院に搬送され親子バラバラに。。。。
ダウン症かも。。。という思いと、体の状態が心配なのと いろんな思いが混ざって不安な入院生活を送っていました。実はね(他の人には悟られないようにしてましたが~)

GCUに居た頃
NICUのmomo
ちっちゃーい!
写真の手は私のです。今ではmomoさん、ムッチムチなのにね~
この頃は、搾乳して毎日こども病院に面会に行っていました。
泣き声も小さくて、ミルクもなかなか上手に飲めなくて。。。
面会に行くたびに、『やっぱりダウン症かも。。。いや、違うかも。。』と、これまた複雑な心境で過ごしていました。
Drから、いつ宣告されるんだろう。。。とドキドキしたり 両手の猿線を確認してみたり(笑)
でも、可愛いんですよね~~
それに、小さい体で一生懸命生きようとしてる。

我が子に対する愛情がドンドン増していく反面、「ダウン症だったら・・・」という不安に駆られていました。
そんな曖昧な気持ちで居るのがイヤで、ある日Drにたずねました。そしたら、「お母さんがそう思われるならば、検査をして見ましょう。私も、いくつか考えられる事も有りますので。。。」と。
私が一番落ち込んだ日でした。まさか我が子が。。。
Drから、「検査する必要ないですよ」って言われる事を 心の何処かで願っていたのでしょうね。
「検査をして見ましょう」という言葉=ダウン症という宣告でした。私にとっては。

家に帰ってから、ずっと勝手に涙が流れてました。何もやる気が無くてボーッとしてました。
ダンナはずっと傍に居てくれました。たくさん話し合いました。不安な気持ち、将来のこと、いろいろ。。。。
でもね、話をしているうちに 可愛い我が子に変わりは無くて、ダウン症とか関係なくて だから何?
みたいな感じになって、実際に告知をされた時は 「はい、そうですか!わかりました~」ぐらいだったよなぁぷぷ

退院の日
退院の日
ようこそ、我が家へ
ママのお腹に居た時も、生まれてくるときも、生まれてからも、色んな危機を乗り越えて 私達の所に来てくれたmomoさん
これからは、みんながあなたの力になるからね
だから、あなたも頑張りなさいよ~~って言って迎えました。
入院中、ガラス越しにしかmomoを見ることしか出来なかったyuki姉。
真っ先に抱っこして、momoにミルクをあげたね。
その光景が とっても微笑ましくて。。。。今でもハッキリ覚えています。


あれから1年。。。。。
色んなことを学び、たくさんの素敵な方々に出会い、たくさんの人たちに支えられ、感謝の気持ちでいっぱいです。
 
momoは、ゆっくりペースで成長していますが 笑顔がとっても可愛い元気な子に成長しました

これからの成長がまた楽しみrainbow










 
 
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最近のアレコレ

おぉびっくりアップロードファイル
今日は、0歳児最後の日じゃないですか薔薇

こりゃぁ、なんでもイイから何か記事を書かなきゃねぇ

ココ最近のmomoの様子でも書き留めておきましょう

『療育教室』
先週、1ヶ月半ぶりの教室でした。
コレだけの期間があったら、様々な課題をクリアしているだろう!と思われますが、そこはmomoさんjumee☆henoheno5
まぁ、見事にクリア出来ず、教室に臨みましたともjumee☆faceA55
先回の課題はコチラ→療育教室(10ヶ月)
でも~、全く進歩が無いって言ったらmomoに怒られますね
momoさんなりに、ゆっくりですが前進してますjumee☆Line10b-2L
とりあえず、やっと両手支持を普通にやるようになりました
つかまり立ちも、数秒出来るようになって、立つ姿勢も様になってきました
観察専門のmomoさんも、やっと自ら色んな物に手を伸ばすようになりました
おしゃべりは、拍車がかかって「バブバブ、マンマンマー、%#&$□*。。」と、うるさい賑やかです

こんな感じなので、もうちょっと同じ課題を続けましょうという事で、先回と同じ指導を頂いてきました汗;
特に、イスとテーブルを用意してそこに座らせ、テーブルの上でオモチャを触ったりさせるように!と言われました。
イス&テーブルは、ダンボールや牛乳パックの手作りで良くって、イスは座った時に膝が直角に曲がって足の裏が床にきちんと付く事背もたれはいらないとのことでした。
イスに座らせる時も、前傾姿勢が重要だそうです。
あと、赤ちゃん芸を頑張ってやって!と言われたので、指の爪で床を『ガジガジ』。。。。頑張ります変な汗

先生に、何か心配な事は無いか?って聞かれたので、ちょっと聞いちゃいました。momoの発達ぶりかめ
なんで、こんな事聞いたかって言うと。

「発達や成長のペースは、それぞれその子によって違うから、焦らない事
というのは、この子を授かった時からいつも頭の中に入れて育児をしてきました。
だから、焦っても比較してもしょうがない事だといつも思っていました。
でもね、ずいぶん前に 小学生のダウン症のお子さんを持つ先輩ママさんが言っていた言葉が 最近蘇ってね。。。。。『運動能力と知的レベルは並行すると思う。運動面は遅くても知的面が優れていたりするのってほとんど無いんじゃない? 運動の発達の良い子は、知的面も良いよ』って。

momoは、のんびりタイプで 運動面で出来る事などは遅めです。ドンドン、momoより小さい子に追い抜かれています。特に、ここ数ヶ月の間 実感してました。だから余計にあの言葉が私の頭から出たり入ったりして。。。。。

『momoには、ぜひこうなって欲しい!こうならなきゃダメ!』とかいう考えは無いけど、やっぱり将来自分の出来る範囲で社会に参加して頑張って欲しいなぁ。。。という願いがあるから、発達面は気になってしまいます。

で、そんなことを先生にお話ししたら 一言
『なーんだ、そんなことは気にしなくてよろしい(笑) この時期は、他の子より半年、一年遅かろうが たいした違いじゃないよ!焦っても良いことなんて一つもないよ~。その子のペースがあるんだからソレで行きましょう』
と、私の心のモヤモヤを吹き飛ばしてしまいました風
あ~、やっぱこの先生は豪快だわjumee☆loud laugh1
スッキリしましたスッキリーィ

『耳』
療育教室の帰り、momoの耳鼻科受診に行ってきました
そう、私の勤務先に行ってきましたよ~
他院からのCTフィルムでは、わかりにくいとのことで再度CTを撮り直してからの受診。
何かね、他院からの持参フィルムだと 耳の骨が左右対称じゃないのよね。ってことは、真珠腫の影響で右耳の骨に悪さをしてるのか?もしそうなら、手術も考えなくては。。。!という見解だったのです。
で、CTを撮り直して見たところじー
どうやら、骨が左右対称になっていなかったのは、元々の骨の形成不全だったようです。
真珠腫が原因で骨が溶けているという事では無かった 良かったぁ

しかーし!骨形成不全の影響で 右耳の外耳道はとっても細くなっており 耳垢が外に排出されにくく溜まりやすい状況だという事。だから、真珠腫に気をつけて耳掃除は頻回に通う事!という事です。
とりあえず、私の病院は通院するにはちょっと遠いので、近所の耳鼻科に紹介状を書いてもらいました。

『おばぁちゃん』
療育教室→耳鼻科が終わってから、新潟のおばぁちゃんを迎えに 駅へ
momoの誕生日目前!という事も有り、実家新潟のおばぁちゃんが1週間滞在で遊びに来てくれました
春にご対面したのが最後だったので、momoの成長振りをとても喜んでくれました。
momoさんは、人見知り中なので はじめは抱っこされて泣いていましたけどね98666
毎日のように、アチコチ遊びに行って おいしいものを食べ 楽しかったです~
せっかくの紅葉シーズンなので 京都に行ってきましたよ紅葉
さすがシーズン。平日でしたが京都は混み混みですね車車
高速インター出口から、渋滞しまくってまして 目的地にたどり着くまでに疲れが。。。

しかし、お天気も良くのんびりと紅葉狩りを楽しめました
東福寺
紅葉!

momoさん、初めて紅葉とご対面
これが紅葉かぁ
『あなたは、だれですか?』

えへへ。キレイ
『でへへ~~~、きれいですね~~。』

momoも、紅葉を堪能したようです
さすが、おねえさんですね~~


さぁ、そんなmomoさんも明日で1歳になります
抱っこ大好き
明日は、momoの為に小さな手作りケーキを用意しようと思ってますいちごケーキ2
果たして、不器用な私にケーキは作れるのか?jumee☆henoheno5
見た目より 味で勝負しようと思ってますけど。。。何か?98666


長々と 書き綴ってしまいましたが、読んでいただきありがとうございますた~~
お疲れ様でした~~


     

耳鼻科受診&発疹

私の風邪はスッカリよくなりました  ← といってもホントに風邪だったのかjumee☆henoheno5

しかし、ダンナとmomoが熱を出して、ちょっと大変な週末を送っていました

ダンナは、生まれてこの方 ほとんど熱を出した事が無い人なので、熱が出るととってもしんどいようで。。。
(でも、仕事行きましたけど変な汗
momoさんは、さらに輪を掛けて甘えん坊さん炸裂だし

こんな時に限って私、寝違えてめっちゃ痛くて首が回らないし。。。眠れないし。。。
ちょっと体力的に辛かったです大泣き

で、現在は復活したのですが momoさん解熱2日後。。。。。。出ましたじー
発疹がキノピオ
今日は、全身ブツブツガールです
こりゃぁ、突発性発疹ですな
1歳の誕生日目前に、予定通り来ました。。。。律儀にどくろ
でも、さっと軽く済んでよかったです。だから、小児科受診は まぁいいか98666
受診に行って 他の菌を頂いて来てもイヤですしね~


話は変わりまして、昨日は耳鼻科の定期受診でした
例の右耳の具合を見てもらうために。。。

やっぱりね、変な耳垢が溜まってました
で、急遽 眠り薬を飲まされて CTの検査をすることに。

結果は、真珠腫という診断でした
あまり聞きなれない病名かもしれませんが、ちょっとややこしいヤツです。
手術して、キレイにしたほうが良いのですが 病巣部が面倒な所にあるので今はいじりたくないようです。
だからといって、放っておいたら大変な事になるので しばらくは1~2週間に1回、耳掃除に通わなくてはいけません。
でもこども病院は、月・木なんです。。。。その度に仕事、休めません。。。困ったjumee☆henoheno5

あっ、そうだ!私の職場も病院でしたjumee☆loud laugh1
しかも、耳鼻科の先生とは一緒にお仕事してるし 赤ちゃんだけど。。。ダウン症だけど。。きっと診てくれるだろう!!!
と思い紹介状を書いてもらうことにレポート

で、今日相談に行ったら 快く診ていただける事になりました。
また、金曜日にCTを撮り直して診察してもらいま~す

爆睡中4
寝すぎだろ!
    ↑
昨日、検査の為飲んだ 眠り薬が良く効いて 帰宅後も寝り続けたmomoさん





     

何食べてるの?

寒くなってきましたね~風
わたくし、少々風邪気味でティッシュティッシュが手放せません。
赤鼻になりそうだわ

特に変わった出来事は無いのですが、1週間に1回ぐらい更新しておかないとね。。jumee☆henoheno5

momoさんは、元気ですよ~
この前、ポリオ一回目も無事済ませてきました済み
「あら~、上手にゴックンできてかしこいわね~」って先生に頭をなでられてご機嫌momoさんでしたにこ
他の予防接種も 注射じゃなければいいのにねぇ

しかし、今日は寒いですね。。。何処にも出掛けたくないなぁ~~ゴロゴロ
って、こういう時に限ってお昼ごはんの材料が何も無い冷蔵庫
私一人なら、ホント何でもいいのだけど、こういうときに限ってオネエの部活は休み。
こうなったらいつもの手段。。。。
「ねぇ~~、マック買ってきて~~」と猫なで声でオネエにお願いする98666
「えーーー、私が買いに行くの~」ため息
「じゃぁ、あんたがmomoの離乳食作ってあげるの?」って言ったら、即効でマックへ向かった

イヒヒ、いつもすまんのうjumee☆faceA187L
あたしゃ、momoが居て身動きが取れんのじゃ~~~ほっ

で、無事買ってきてもらったマックを食してるときなんですがね、
momoさん、こんな顔でテーブルを覗き込んでました
何食べてるの??

momoさんは、私たちより先にお腹いっぱいご飯を食べてるはずなんですけどね。
まだ食うのか~
しかもですね
最近ご無沙汰してた 両手支持までやってるじゃないですかじー
やっぱりね、出来るくせに、コイツ。。。。

両手支持2
ね、出来るくせに出し惜しみしてるなんてさ、この性格誰に似たんだろう
ま、ダンナに違いないが。。

次の療育教室まで、しっかり練習しておきなさいよ!
カニ好き
「このカニ(歯固め)、おいしいね~~」
ってさ、聞いていないしカエルさん(落ち込む)
さすが、ダンナの子



写真展参加者募集締め切りまで、あと1週間となりました~~~
兵庫県内のダウン症のお子さんをお持ちの親御さん
ココをポチッと押して写真展に参加しよう
「21トリソミー広報部」の写真巡回展ですが、兵庫県内にお住まいで参加条件を満たしていればどなたでも参加できますよ~~~






     

祝♪ 11ヶ月☆

とうとう、momoさんも11ヶ月を迎えました~~

 身長  66cm
 体重  6.9kg
 
見た目はまだまだ赤さんですが、今月末には1歳のバースディを控えております薔薇
momoさん、心の準備はよろしくて

ん?お座り?
「良いに決まってるでしょ、お座りも出来るし。。。」

えへへ~!
「えへへ~~、ズルなんかしてないよ」


ってなわけで、ズルしてました。。。はい変な汗

こんな物を借りたんです。前回の区の会で。
the手作り座椅子
このイス、手作りなんですよ。ダンボールで作ったんですって~~

momoとは別の障碍で、もう成人されてる娘さんを持つお母さんからお借りしました。
この方の娘さんが小さい頃に、PTの方が考案してくれたイスで その時代はとても重宝したそうです。
momoのお座りの訓練には適さないイスですが、ちょっと気分転換に座らせて遊ぶにはいいかなぁ~と思い 拝借してきた次第ですグッ

こんな風に、お座りが出来るのはいつなのかなぁ~
なかなかのカメさんペースで成長してるmomoさんなので、気長に待つことにしましょうゴロゴロ

『からだ』
少し前に、両手支持で上体を支える姿勢をしたのですが、アレっきりもうしません。
飛行機の姿勢ばかり 楽しそうに毎日やっていますわガビーン
あーたね、両手支持が出来ないと ハイハイ出来ないわよッって脅してるんですが、お構いなしです。

そうそう
この前循環器内科で心エコーしたんですが、開いていた2つの穴が塞がっていましたー
よかったよかったよ~拍手 パチパチ

『飲む 食べる』
食欲の秋jumee☆Autumnだからでしょうか。。。
ここ最近のmomoの食べっぷりといったら、ビックリしてしまいます。
モグモグよく食べるようになりました
今までややドロドロの形態でしたが、モグモグも上手なので中期の食事にしてみたけど、「オエェ~」ってなることも無くゴックンしてます。
離乳食の介助も、ボケ~っとしてると「ウ~~~」ってせかされます

昨日yuki姉にせかされて作ったコチラ
スイートなおイモさん
スイートなおイモさんをmomoの横で食してたら、「ば~ぶば~ぶ(あたしにも食わせろ)」とイクラちゃん並のおしゃべりで怒られましたうーん
あげたら食べる食べる。。。。ニコニコとおいしそうににっこり

うぅ泣くこの日をどんなに夢見てた事か。。。
ここに到達するまでの苦労の数々・・・・一気に忘れてしまいました


こんな風に、これからも色々とあるかもしれませんが、momoの笑顔で帳消しになってしまうんでしょうね~jumee☆shy1
おそるべし、momoスマイルにこ


いくつになったの

*script by KT*

プロフィール

☆momoママ☆

Author:☆momoママ☆
パパ
 家では女に囲まれて立場が弱い?本当はとても頼りになります!

yuki姉
 13歳離れたモモの姉。妹がかわいくてしょうがない

momo
 予定日より1ヶ月早く誕生。
出生時体重は1905gでした。
 今はよく笑ってよく泣いてとっても元気!
 保育所生活が終わって、小学生になりました。下校後は、 学童や児童ディで頑張っています♪

ママ(管理人)
兵庫県神戸市在住 
 13年ぶりの出産・育児!産後9ヶ月で職場復帰しました。
 育児・仕事・家事・・・と、欲張りな生活を送っていますが楽しい毎日です☆
 

21トリソミー広報部36号

ダウン症を広く知ってほしい♪身近に感じてほしい♪と思って頂ける方なら、どなたでも入部できます! コチラへ http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/ 休憩促進委員会発足☆ mark.jpg
rogo.jpg

21トリソミーって?

ダウン症は、21番染色体が1本多く(トリソミー)形成されています。受精卵が出来る過程で起こる突然変異が原因と考えられており、およそ1000人に1人という確立で生まれます。ダウン症では、心臓疾患・消化器疾患・目や耳などに合併症がみられることもあります。顔は目が少しつり上がっていて 鼻がぺったんこになってる場合がおおく 筋肉がとても柔らかいのが一番の特徴です。そして、体の成長や運動能力、知的な発達がとてもゆっくりです。でも、出来ない事は少ないのです。ゆっくりだけど、普通の育児といっしょです。だから、のんびり付き合ってくださいね♪

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