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やっと!

毎日言ってますが、暑いですね~~~
太陽の光線を浴びたら 本当に溶けてしまいそうです
って言うか、溶けたかも。。。。体重が2Kg落ちました
何の努力もしないで。。。。98666

しかしこの暑い中、若者は元気ですね~
yuki姉は、毎日のように部活通いし 休みの日は海やら買い物やらで飛び回ってます
まだ夏は始まったばかりなのに、もうすごいことになってますよ。お肌の色。。。。
小麦色っていうより、 ジャマイカ です 
momoと並んでると、オセロのようですな

ねぇ~、momoさん!暗闇にyuki姉が居たらわからないよね~~
お昼寝2
「あ~、そう・・・かも・・ムニャムニャ

こっちの若者、グズっては寝ての繰り返し
一日中、この甘ったれmomo吉さんに振り回されてます
二重アゴ
ムチムチ2
しかし。。。。見ました?
ムッチムチでしょ?jumee
二重アゴに巨大ホッペ
太ももなんて、お肉たっぷりでおいしそうです

相変わらず、離乳食は1~2口程度でミルクも100~160CCと少な目の食生活を送ってるというのに、何故このようにポヨポヨ??
将来、メタボに要注意ですな


暑さでだらけてるmomoですが、ちょっとだけ成長しました
や~~~っと、触るようになったんです。自分の足
『自分の足をつかむ』という課題を出されてから 3ヶ月(長かったなぁ。。。
ようやく 自分の足の存在に気付いたようです
    ↓
太もも触ってるよ!!
ま、足と言っても太ももなんですが
でもコレをきっかけに、いつかは足先をつかんでくれる様になるでしょう

頑張れmomoさん


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感動のご対面

会って来ました絵
憧れのミーちゃん一家に

ミーちゃんとの出会いはブログでした
私がブログを書いた初日に遊びに来てくれて、それ以来ずっと仲良くしてもらってます
ブログを始めた当初は、ダウン症児ママのお友達もいなくて育児やmomoの成長に不安もあり心細かったのですが、いつもミーちゃんの笑顔とママさんの楽しい日記に励まされてここまで来ました
そんな、可愛いミーちゃんとユーモアたっぷりのママさん日記はコチラ
『ミーが法律だ』
めっちゃ、はまりますよ  ミーちゃんワールド


そんな憧れのミーちゃん家は、ウチから遠い北陸にお住まいなんですね。
会いたくても会えなくてムズムズしていましたが、アクティ部のママさんが大阪まで遠征に来てくれました

で、昨日夢の『海遊館デート』が実現したのです

初対面なのに、そんな感じがしない。。。面白い感覚でした
ママもパパも、気さくで優しくて素敵なご夫婦でしたよ~
ママさん、噂どおりスタイルが良くって美人さんでした
性格も、サッパリしてて男前 でも、手作りお菓子とかパパッと作っちゃうんだよね~  
パパさん、これまたスタイルが良くってお顔もほっそりとしたイケメンでしたよ
ウチの旦那様のお肉を半分分けてあげたいくらいです98666
ママさんやミーちゃんにとっても優しくて、私たちにも気を使ってくれるナイスガイでした
そして、ミーちゃ~ん
実物、めっちゃかわいい~~~
クリッとした目で、見つめられるととろけてしまいますね~絵

そして、夢の2ショット
ミーちゃんと一緒
ミーちゃんと一緒2
二人並んで、なーんて可愛いのでしょう3
ミーちゃん、お姉さんですね~!しっかりカメラ目線で モデルスマイルですよ
抱っこもさせてもらったけど、ピタ~ッてくっついてくれて可愛かったなぁ。。。

海遊館でのミーちゃんは、お魚をよーく観察してて偉かったです
momoちんは?と言うと。。。。
おーい!寝るな!
イルカさんに、注意されようとも海遊館で半分以上はご覧のとおり。。。寝てました

ジンベイくんデカッ
ジンベイザメには、驚いていましたが
しかし、デカイですね~~


こうして、短い時間でしたが感動のご対面が出来ました
ありがとう、ミーちゃん家皆様kao03
ミーちゃんから貰ったの


momoを授かってから、たくさんの出会いがあります
こんな素敵な出来事があるのも、momoのおかげですね
優しくて温かい繋がり・・・・大切にしていきたいです







 
     

療育教室♪(7ヶ月)

今日のmomoさん、早朝より久しぶりのご出産でしたラブリーうんち♪.
(あら、お食事中の方。。。失礼
目覚めのウ●チ交換・・・・出来れば避けたいなぁ汗;
朝は、爽やかにお目覚めしたいものですキラキラ(水色)

さて、昨日は療育教室の日でしたしっかり学習しましょう!
今回は、ほとんど課題をクリア出来ずにこの日を迎えてしまいました苦笑い
だってぇ、momo吉さんてば 超甘えん坊さんの抱っこ星人なんですもの
1に抱っこ2に抱っこ3・4はミルクで5に抱っこ音符
っつーくらい、抱っこが好きです変な汗
momoから解放される時は、爆睡してる時だけ。。。。

こんな調子ですから、訓練なんて出来たもんじゃありません

先生に突っ込まれるのを覚悟で教室へ入ったら、先生ご機嫌麗しくとても褒め上手kao02

調子に乗ったmomoさんは、またアレですよ
家ではやらないのに、先生の前で
「いつもこんな感じで頑張ってますニコニコ。 正面
ってなオーラを出して、家では大泣きしてやらない飛行機の姿勢訓練をニコニコ顔でやったり、うつ伏せもいつも以上に顔を上げて愛想振りまいたり。。。。jumee☆henoheno5

momoさん!!!いつも言ってるけど、家でそれをしなさいビミョウ

今回の課題
うつ伏せをたくさんさせる。飛行機の姿勢を促す
 うつ伏せ時の注意として、肘の位置は必ず肩の前になってること
 お尻は浮かないようにして(浮いたら手で押さえる)重心を低く
 (ハイハイにつながるそうです)
両脇を支えて足を床につかせる
 上下に揺すってピョンピョンさせる
3指でつまむ
 母指・示指・中指の指で棒や親の指を掴むように促す
両手で持つ・持ちかえる
上下の追視
 オモチャなどを利用して上下に目で追えるようにする
 出来たら上体を起こしてやったほうが良い
いないいないばぁ
 ママやパパの顔に布を被せて べビがその布を取る
 手で顔を隠すのと異なり、布で隠れて見えなくなったママを探させる
ことば
 モニタリング(べビの言葉を真似ることです)と声を出して笑わせること
その他、口の体操や手で足を握るといった訓練は引き続き行います。

momoが機嫌よく訓練してくれて、その時にカメラマンが居てくれると写真付きで訓練のご紹介が出来るのですが汗;

momoさ~ん、お願いしますよーー困り顔
ウシシシ
「わかってるって!ウシシシ(おっと、ヨダレが)」うしし

 

 





     

バタバタε=(ノ・∀・)ノ

毎日毎日、なんて暑いんでしょうjumee☆faceA132
いつの間にか、セミが鳴いてます
yuki姉は、今週末から夏休みですよ砂浜
暑いはずですね~~、夏ですね~~

もう、扇風機だけでは暑さをしのげなくなりました
我が家も日中のエアコンを許可することにしました

「涼しいね~、momoさ~ん」クーラー
ハイ?


最近アチコチ用事があったりで、更新していませんでした
momoさんは、元気です
暑さで、グズグズしてダラケテいますが´д`トホホ
寝かせてくれ


先日は、区の会に行ってきました
今回の会は、障害児を持つ親の交流の日だったので4・5歳の子供さんを持つ先輩ママさんが数人いらしてました
赤さんは、momo一人だけだったので皆さんにチヤホヤされてました
しかーし
とうとう、わが娘にも『人見知り』 らしき症状が。。。。jumee☆henoheno5
外人パパさんに抱っこされたとたんに 大泣きです泣く
そのパパさん、他の奥様達に「メガネがダメなんだ」とか「鼻が高いからダメ」とか「目の色が違う」とか。。。。。色々言われてしょんぼりしてましたがうるうる
そういうことではなかったみたい
他のママさんが抱っこしても泣いてしまいえーん私の所に戻ると泣き止みます
それが、ウルウルした目でチラッとママの顔を見てニコ~ってするもんだから、可愛くてたまりません絵文字名を入力してください
「そうか、そうか、ママがいいのね~~」v

会では、色々と先輩ママさんのアドバイスをゆっくり聞けてとても良かったですにこ
momoは離乳食を始めて2ヶ月経ちましたが、ほとんど食べなくてちょっと心配してました。
でも、他のママさんの体験談などを聞いて焦る必要はないんだなぁと肩の荷がおりたような感じで楽になりましたね
頭ではわかっていましたが、実際に色んなお話しを聞くと ホントそれぞれ成長に個人差があるんだなぁと実感しました


昨日は、車検の日でしたぁkao06
2年ごとに毎回、この出費は痛いです。。。。
ウチの車、とっても古くていつまで走れるのか。。。って思っていましたが、意外にも整備士さんに『良好』って言われたので安心ふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート
ヨボヨボになるまで、頑張っていただきましょう

車検の次は、yuki姉の個別保護者会(三者面談)
学校に入ると 部活中の男子の集団に遭遇しました
やっぱ中学生ともなると、背は高いし迫力ありますね~~~無言、汗
「ぅ。。。何かコワッ」変な汗
と、恐る恐る横を通り過ぎようとしたら
「こんにちはー」
と、太い声で挨拶されました
ビックリしてコチラの挨拶がワンテンポ遅れてしまいましたが、挨拶を返したら男子達、ニコニコってしてました

いやぁ、挨拶ってやっぱいいですなぁ~~嬉

三者面談ですが。。。特に問題はありませんよjumee☆henoheno5
お勉強の事以外では。。。jumee☆henoheno5
お姉さん、夏休みは部活や遊びも大事ですがお勉強の方も頑張って下さいしっかり学習しましょう!


これからも、楽しいスケジュールがいっぱいカエルさん(笑顔)
来週は、〇ーちゃんに会うんだぁ。。。。
楽しみだね~、momoさん
イヒヒヒ
「イヒヒヒ」ヤッター




     

ご対面☆

昨日は神戸写真展の件で、ある施設に行ってきました

そこは、健常者から障害者まで 赤ちゃんからお年寄りまで幅広い方々の利用が可能で入場は無料です FREE
初めて行ったんですが、自由に親子で遊べる空間があったり、様々なイベント(お絵かき・音楽会・展示会など)もあり、親子で楽しめる場所でした
で、ここの施設の面白い所は大学が運営しており、いろんな立場の方々がボランティアとして参加しておられました。
大学の先生・学生さん・障害のある方・地域の保護者の方・・・・がスタッフとして活動しています
そして、その中に成人したダウン症の女性もいらっしゃいました
すごいですね~~~
こんな風に、地域で活動されてるなんて
何だか、とても嬉しくなっちゃいましたぁにこ

利用者も様々でしたね~
健常者も障害者も入り混じって遊んでましたよ
こういう空間、もっとたくさん出来たらいいなぁ。。。。
お互いの立場で様々な事を自然に学ぶ機会が増えるでしょ?

とっても魅力的な活動をしてるなぁと、感心しました


さて、昨日はこの施設である人と待ち合わせしていましたドキドキ
お相手は、ブログでお知り合いになった8ヶ月のダウン症の男の子と2歳のお兄ちゃんとその二人のママさん

同じ市内だったんですが、ちょっと遠いのでなかなかお会いできなかったんですね

もう、お会いして感激しました絵文字名を入力してください
ブログで知っていただけに、「初めて」っていうのが変な感じでしたがぷぷ
施設に入ってから、たくさんお話ししました話す
ブログでの印象どおり、面白くて優しくてしっかりしていて(私より、だいぶお若いのに!)、とても頼りになるママさんでしたにこ
これからも、末永くお付き合い願いたいです嬉
そして、会いたかった二人
お兄ちゃん、弟思いですっごくかわいいんです
momoの事も可愛がってくれて、最後にはたくさんチューjumee☆kiss5をしてくれました
りょうちん(8ヶ月の男の子)、写真も可愛いんだけどそれ以上に実物の方がカワイイー
それに、momoと一ヶ月しか変わらないのに発達の方もずいぶんしっかりしています
「りょうちん、momoさんを守ってください」って感じjumee☆shy1

今回も、素敵な出会いに乾杯。。。。ですグッ


しかし、家に帰ってきて気付いた事。。。。
写真撮るの忘れてたぁ 号泣
カメラマン、失格ですね



えー、写真展in神戸ですが。。。。。
担当の方が少しお忙しくて、詳しくお話しできなかったんですが ちょっとお互いの考える所に違いがあるようですjumee☆henoheno5
「巡回展」という事を無視すれば、面白い企画になるかもしれないんですがね

このお話し、もうちょっと話し合ってみますがどうしようかなぁjumee☆whyL

それか、ブログを読んでいただいてる神戸のみなさん
「ダウン症児の写真展、ぜひやりたーい」っていう方いらっしゃいますか~?
人数が集まれば、またいい知恵が出るかもヤッター
あと、無料で展示スペースを貸していただけるところを知ってる方、情報をくださーい

仕事復帰も控えてるので、これ以上一人で活動するのも限界かなぁ無言、汗

爆睡中2

初めてのバス・電車の旅で、疲れたmomoさん
爆睡&寝相悪っ



     

昨日も今日も

二日連続で、お医者さんでした

昨日は眼科
そう、目ヤニの経過を診てもらう為に行って来ましたよ

サボった日も多々ありましたが汗;、涙嚢マッサージと点眼を毎日頑張りました
momoさん、意外とマッサージはお好きのようで 毎回ニコニコしてましたグッ
しかし、点眼は苦手で逃げようとするんですよねぇ
ま、それは無駄な抵抗
私のすばらしい点眼手技から逃れる事はできないのよjumee☆loud laugh1

。。。。とまぁ、一ヶ月実施した結果、まだスッキリ目ヤニは治まりません

すると女医さん、「とりあえず1歳くらいまで続けた方がいいですね~、お母さん」
え?今なんて?? 
1歳って軽く言い放ったわね。。。あと何ヶ月やり続ける??驚く

とりあえず本日で終了~って思っていた私が甘かったsn  
はいはい、1歳まで一日にマッサージ4回・点眼2回の処置を続けさせてもらいますです´д`トホホ

女医さんの診断では、涙は溜まっていない感じなので鼻涙管は閉塞してるんじゃなさそう。
涙は、管を通って流れてるみたいねー。
でも、鼻根部が低いから(ダウン症の特徴です)管が狭くなってて通りが悪いんだと思います。
マッサージと点眼で1歳まで様子を見て、それでも目ヤニがひどかったらブジーやチューブを入れる処置も考えられます。
ウチの病院は、チューブを入れるのは全身麻酔で行います。
だいたいは、マッサージと点眼で良くなるパターンが多いんですがねぇ。。。。
との事でした

こりゃぁ、頑張ってマッサージ&点眼で治さなくちゃね~jumee☆henoheno5

最後に、眼振(目のゆれ)も指摘されました。
これは生後一ヶ月位からわかっていて様子観察だったのですがね!
momoさん、けっこう眼振あります
正面からまっすぐ目を合わせたときに眼振があると、今後視力の方に影響が出ることがあるって言われました。
多分、それはなさそうですが・・・これも経過観察です


そして本日は、2回目のDPT接種に行ってきました
出掛けようと準備をしてたら、急にすごーい雨風
しかも、雷まで鳴ってますよ~ビミョウ

かなり行く気を失いましたが、外の荒れ模様は見なかったことにしてお出掛けの準備を変な汗

そしたら、なんと出掛ける直前に晴れました
やっぱーり、ふだんの行いが良いからでしょう

そして、momoさんは痛い注射をするはめになりましたとさ注射

めでたしめでたし

ウフッ5







     

写真展があるよ~♪

毎日蒸し暑いですね~はぁ
ちょっと動いただけで 汗がでてきますかお
momoさん、暑さで体力が奪われてるのでしょうか
ダラ~~kao04としてゴロゴロ寝るばかりしています
若いんだから、もっと元気良く、シャキッとしてもらいたいものですわ絵文字名を入力してください

さて、この度 わたくしが所属しております「21トリソミー広報部♪」で写真展を開催いたします
何の写真展かと言いますと

「ゆっくり育て!私達のたからもの」
と題した、ダウン症候群のこどもを持つ親による、子どもの写真展でございます薔薇
21トリソミー広告

  ↑
(上記画像をクリックすると拡大写真がご覧頂けます)

【埼玉会場】

場所:さいたま市北区役所多目的室 プラザノース
日時:7/23~29 9時~16時30分

【東京会場】

場所:株式会社 ハーモニーグリーン(東京駅徒歩2分)
日時:8/24 10時~17時



入場無料、どなたでもご覧頂けますので、お近くの方はぜひお立ち寄りください
子供たちの笑顔満載、親たちの愛情がたっぷり詰まった写真展ですふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート

momoさんの写真も展示されておりますので、関東のお友達~~
ぜひぜひ、お立ち寄りくださいね~~~clover


で、この写真展
なんと、全国巡回を企んでおります98666
既に、いくつかの県で開催が決まっています
そして、神戸会場。。。。。ただ今検討中jumee☆think2

また、後日ご報告いたします

ペコちゃんかっ



     

お友達の家♪

昨日は、お友達の家に遊びに行ってきました家
momoと同じく、子供さんはダウン症で同級生です
同じ地域なので、区の会では一緒でしたが 遊びに行ってゆっくりいろんなお話しをしたのは初めてうふ
とても楽しい時間を過ごしましたふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート

出産直後の話・今の成長や療育について・将来の事や不安・不満などなど。。。話す
ママさん同士、歳も同じくらいで赤さんも同級生となるといろいろ共感できる所がたくさんあって、お話は尽きませんうしし
みんなそれぞれにドラマがあって、様々な思いで今を過ごし、いろんな期待と不安を持って将来のことを考えてます。
で、やっぱり思うことは大きなバックアップが無いよね~~ってこと。
地域の情報など、人伝いに耳に入ることはあるけど詳しい事はわからないし、情報も一連の流れじゃなく途切れ途切れ。。。 困り顔
それに、先輩ママさんと接触するにも何かのきっかけでご一緒しないと繋がりが持てません。
繋がりが持てないと当然、将来のことも想像しにくいのです。
この地域には、どんな(療育)施設があるのか・就学問題はどのように考えてどんな風に進んだのか・社会人になったらどんな事をしているのか・福祉の支援etc。。。。。。
もう、知りたいことばっかりです汗;

そう。。。道しるべが欲しいですkao06

しかし、そう言ってても願いは叶いそうも無いので、「親がもっと強くなって、この子達の将来の為に頑張らなくちゃいけないな!」と改めて決心したのでありますjumee☆loud laugh1

ところでmomoさんですが、お友達の家でも超甘えん坊さんガビーン
ずーーーっと抱っこしてましたあんぐり
momoのお友達は、一人でうつ伏せになってたくさん動いていたり抱っこされてなくてもご機嫌なのになぁjumee☆henoheno5
帰り際には、ウ○チまでしちゃって くちゃいお土産までお友達の家に置いてきましたよ。。。変な汗
さすが、マイペースmomoさん 
でも、それぞれ個性があって面白いですね~。

同じダウン症でも三人三様、顔も性格も体格もみ~んなそれぞれ違います
お顔も親に似ています
成長・発達ぶりも個人差があって、他の子と比較するだけ無駄
将来、この子達がどんな風に自分の個性を輝かせていけるのか、とても楽しみです


さて、友達からパワーをもらったし また頑張りますか
7ヶ月

ねっ、momoさん







いくつになったの

*script by KT*

プロフィール

☆momoママ☆

Author:☆momoママ☆
パパ
 家では女に囲まれて立場が弱い?本当はとても頼りになります!

yuki姉
 13歳離れたモモの姉。妹がかわいくてしょうがない

momo
 予定日より1ヶ月早く誕生。
出生時体重は1905gでした。
 今はよく笑ってよく泣いてとっても元気!
 保育所生活が終わって、小学生になりました。下校後は、 学童や児童ディで頑張っています♪

ママ(管理人)
兵庫県神戸市在住 
 13年ぶりの出産・育児!産後9ヶ月で職場復帰しました。
 育児・仕事・家事・・・と、欲張りな生活を送っていますが楽しい毎日です☆
 

21トリソミー広報部36号

ダウン症を広く知ってほしい♪身近に感じてほしい♪と思って頂ける方なら、どなたでも入部できます! コチラへ http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/ 休憩促進委員会発足☆ mark.jpg
rogo.jpg

21トリソミーって?

ダウン症は、21番染色体が1本多く(トリソミー)形成されています。受精卵が出来る過程で起こる突然変異が原因と考えられており、およそ1000人に1人という確立で生まれます。ダウン症では、心臓疾患・消化器疾患・目や耳などに合併症がみられることもあります。顔は目が少しつり上がっていて 鼻がぺったんこになってる場合がおおく 筋肉がとても柔らかいのが一番の特徴です。そして、体の成長や運動能力、知的な発達がとてもゆっくりです。でも、出来ない事は少ないのです。ゆっくりだけど、普通の育児といっしょです。だから、のんびり付き合ってくださいね♪

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