毎日蒸し暑いですね〜
ちょっと動いただけで　汗がでてきます
momoさん、暑さで体力が奪われてるのでしょうか
ダラ〜〜としてゴロゴロばかりしています
若いんだから、もっと元気良く、シャキッとしてもらいたいものですわ

さて、この度　わたくしが所属しております「21トリソミー広報部♪」で写真展を開催いたします
何の写真展かと言いますと

「ゆっくり育て！私達のたからもの」
と題した、ダウン症候群のこどもを持つ親による、子どもの写真展でございます


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（上記画像をクリックすると拡大写真がご覧頂けます）

【埼玉会場】

場所：さいたま市北区役所多目的室　プラザノース
日時：7/23〜29　9時〜16時30分

【東京会場】

場所：株式会社　ハーモニーグリーン（東京駅徒歩2分）
日時：8/24　10時〜17時


入場無料、どなたでもご覧頂けますので、お近くの方はぜひお立ち寄りください
子供たちの笑顔満載、親たちの愛情がたっぷり詰まった写真展です

momoさんの写真も展示されておりますので、関東のお友達〜〜
ぜひぜひ、お立ち寄りくださいね〜〜〜


で、この写真展
なんと、全国巡回を企んでおります
既に、いくつかの県で開催が決まっています
そして、神戸会場。。。。。ただ今検討中

また、後日ご報告いたします

本日は、区の会（障害児が集まる会）でした。

それなのにmomoさん、朝からご機嫌ナナメで支度が進みません
抱っこしてないとギャン泣き
もう！これも、yukiお姉さんが朝、momoの機嫌を損ねる事をしたからだわ
抱っこして遊んでいたんですが、学校へ行く時間となったので床にmomoを降ろした時です

「ゴン」

momoさん、床に頭激突です
「ぅわあ〜〜〜〜」と、そりゃぁ　凄まじい声で泣きましたよ
痛かったんでしょう。。。ずーっと頭部打撲のショックを引きずってました


何とか支度を終えて会場へ
今日は初参加の　音楽療法の日でした
いろんなお友達が参加してましたよ〜
歌にあわせて手遊びしたり
音楽にあわせて　鈴やマラカスみたいなヤツを振ったり
大きい子は　楽しそうにしてましたね〜
（しりママさん、木の変な楽器は出てこなかったよ）

momoさんはと言うと。。。。。
会場に到着するなり、ミルクの時間でした
初めは、飲みっぷりも良かったのですが　賑やかな音楽が気になってほとんどミルクを飲まず
ミルク後、機嫌よく手遊びをしていたかと思ったら、今度は眠気に襲われたようでご機嫌ななめ
目覚めたのは、音楽療法が終わってからでした・・・

ま、いいかぁ
ママが楽しんできたから〜
またもや　momoと同級生のカワイイ女の子ちゃんとお友達になりました
しかも、同じ地区なので将来の事などとても心強いです

で、写真撮ろうと思ったら　カメラ忘れてきちゃったよ
朝、慌ただしかったからなぁ

本当は音楽療法の時のカワイイmomoを載せたかったのですが、仕方ないですね
帰宅後の、　爆睡イビキ大魔王の写真でもどうぞ

本日は念願の、同じ区に住んでらっしゃる　障害児の親御さんとお会いする事ができました

区では、ハンディキャップをもったお子さん・そしてその親御さんを対象に、子育て支援室で会を開いています。
隔月で、音楽療法や遊びをする会と、親御さんが集まってフリートークする会があるんですね
今日は、フリートークの日でした

お部屋に入ると、一組の親子と保健師さんと他　大人が2名ほど。。。
ん？集まる人数は少ないのね。。。と思いながら荷物とmomoを降ろして汗を拭いていたら

「ハーイ　マイ　ネーム　イズ　ダ○○○」

Σ |ﾟДﾟ●;|ﾜｫ　　外人さん
ちょっと待って〜　英会話は小学生並みだし、この場はどうしたものか・・・
ここは日本　　日本語でいいでしょう
「こんにちは〜」。。。げ、何を話そう
「ワタシ、フランスです」。。。マジ！おフランス？

もう、お手上げですヽ(　￣д￣;)ノ

「かわいいですねぇ、何ヶ月？」


なーーーんだ、日本語上手じゃん

ということで、初トークはナイスガイのフランス人さんで　スタートしました。
彼のお子さんもダウン症で、今日は保育園に行ってるそうです
しばらく、先輩おフランスパパとお話ししていると。。。。

まだお会いしたことのない、ブログでお知り会いになったママさん登場
もう、たくさんお話ししました
気さくで明るくて、とてもステキなママさんで、めっちゃ嬉しかったし楽しかった〜
こんなステキな出会いがあるのも、momoのおかげですね〜


今日の会は、人数が少なかった分　皆さんとお話しが出来てよかったです！
時間がなくて少ししかお話し出来ませんでしたが　先輩ママさんがいらしたので、また今度ゆっくり色々お聞きしたいですね〜


momoさん、ちょっと疲れたのかい
お昼に家に帰ってきて、ミルクを一気飲みし　未だに爆睡中


イビキかいてるよ。。。。

momoを授かる前に　一度流産をした事があったんですね


稽留流産・・・・胎児の発育が停止しているにも関らず子宮内にとどまっている状態をいいます。

私の場合は8週目のエコーで胎児の心拍が停止していました。
この時はやっぱ辛かったですね〜！妊娠したーっていう喜びから一転。。。悲しい現実を受け入れなくてはいけませんでしたから


流産の原因は、胎児側・母体側と様々ですが　その中でも初期流産の70％以上が胎児側にあることが多いようです。大きな染色体異常や奇形・生まれても生きていけない胎児が流産するみたいです。私も医師からこのような説明を受けました。

そして、『この世に生まれるかどうかっていうのは、赤ちゃんが自分の意思で決めてることなんじゃないのかな・・』って、生命の神秘みたいなものを感じましたね。



私は『流産』の経験をした事が無いわ！って言う女性もいらっしゃるかと思いますが、実はそうでもないみたいです。
リスクは誰にでもあるようです。

精子や卵を調べると10〜20％に染色体異常が見つかる事がわかっているそうです。そして、障害をもった受精卵の大多数は、自覚症状の無いまま　ごく初期の段階で70％にものぼる確立で流産しているのです。
こうして、自然の成り行きで多くの染色体異常は流産するため　結果的に染色体異常の赤ちゃんは極々低い確率で生まれてくることになります。


その、低い確率の中、momoはダウン症（21トリソミー）という個性を持って生まれてきました
２１番染色体が１本過剰で３本（トリソミー）あります。２１番染色体は最も小さい常染色体のため、それに乗っている遺伝情報も少ないためか、比較的他の染色体のトリソミーよりも軽度の先天異常で　正常に生まれて来る頻度が高いのです。

でも、他の染色体異常の赤ちゃんより生まれてくる確立は高くても、健常の赤ちゃんに比べたら1000分の1の確立だし　さらに、この子達の多くは　体に障害をもっている分　本当に命がけで生まれてきたんだと思います。

だから、こうしてたくさんの危険な要素を乗り越えて　momoと出会えた事は奇跡的な出来事なんでしょうね



この子達はいろんな障碍を抱えながら　一生懸命生きています。
発達も成長もゆっくりだけど、頑張ってます


たくさんの人に、障碍について理解する機会をもっていただけたら　とても嬉しいです

momoと出会うまで、こんな日があるなんて知りませんでした

『世界ダウン症の日』

3月21日を　世界共通の「世界ダウン症の日」とすることを国際ダウン症連合で公式に選定したそうです

そっか・・・・世界のアチコチにもmomoと同じ境遇のお友達がいるんだよなぁ・・・・（当たり前ですが）
じゃぁ、将来的に世界のダウン症の人達と交流を持つことも可能？・・・・・って考えたら　楽しくなりますね！


さて、このダウン症の日にちなんで　3月は『ダウン症についてもっと良く知ってみよう・考えてみよう』月間にしてみました

まぁ、　妊娠中から今に至るまでの体験をもとに　感じたことを綴るだけになるとは思いますが（まだ、記憶もハッキリしてますし）

振り返る事で　さらに何かわかる事があるかもしれませんしね


ところで、この『世界ダウン症の日』があるってことは、日本中でイベントとか　啓発運動とか行われるんでしょうかね